… о борьбе с ВИЧ

В ООН считают, что поддержка ВИЧ-сервисных организаций поможет победить СПИД к 2030 году
СПИД может быть искоренен во всем мире к 2030 году, если будут выделены необходимые финансовые средства сообществам, борющимся с этим заболеванием в каждой стране. К такому выводу пришли эксперты Объединенной программы ООН по ВИЧ/СПИД (ЮНЭЙДС). Российские активисты соглашаются, что помогать ВИЧ-сервисным организациям необходимо, однако борьба с ВИЧ - медицинская проблема, и ее решение зависит от обеспеченности лекарствами и медпомощью.
Согласно информации Объединенной программы ООН по ВИЧ/СПИД (ЮНЭЙДС), каждую минуту из-за СПИДа погибает человек, каждую неделю 4 тыс. девочек и молодых женщин инфицируются ВИЧ, а из 39 млн живущих с этим заболеванием 9,2 млн человек не имеют доступа к необходимому лечению. В канун Всемирного дня борьбы со СПИДом (1 декабря) на сайте организации появился доклад "Лидерство - сообществам!", в котором утверждается, что СПИД может быть искоренен к 2030 году, если государства и спонсоры выделят необходимые финансовые средства сообществам, работающим "на передовой линии борьбы с ВИЧ". По данным организации, проводимые НКО кампании помогли открыть доступ к дженерикам для лечения ВИЧ, что привело к резкому сокращению стоимости антиретровирусной терапии с $25 тыс. на человека в год в 1995 году до $70 во многих странах, наиболее затронутых эпидемией.
"Программы, реализуемые общественными организациями в Нигерии, по оценкам Всемирного банка, увеличили на 64% доступ к лечению ВИЧ-инфекции, удвоили вероятность использования мер профилактики ВИЧ и в четыре раза увеличили использование презервативов среди людей, подверженных риску инфицирования ВИЧ. В Танзании заболеваемость ВИЧ-инфекцией среди секс-работников, получавших пакет услуг равных консультантов, была более чем вполовину (5%) ниже, чем у секс-работников, не участвовавших в программе (10,4%)",- уточняется в документе.
Сопредседатель межрегиональной организации "Вместе против гепатита" (часть пациентов с гепатитом инфицирована ВИЧ) Никита Коваленко отмечает: СПИД - завершающая стадия ВИЧ-инфекции, к которой приводит отсутствие лечения или неправильно подобранная терапия; а ВИЧ - собственно само заболевание, с которым при наличии правильно подобранной терапии можно жить "долго и счастливо". "Если всех ВИЧ-позитивных обеспечить правильной антиретровирусной терапией, то заболевание просто не перейдет в стадию СПИД и никто не будет умирать именно от СПИДа. Поэтому, на мой взгляд, декларация ЮНЭЙДС вполне реальная",- комментирует господин Коваленко.
Активистка движения людей, живущих с ВИЧ и другими социально-значимыми заболеваниями, "Пациентский контроль" Юлия Верещагина говорит, что идеальная картина победы над ВИЧ выглядит так: все население протестировано, все выявленные инфицированные обеспечены терапией, и она эффективна. В этом суть стратегии "90-90-90", принятой государствами-членами ООН, в том числе Россией. Изначально она предполагала, что 90% людей с ВИЧ в нашей стране к 2020 году будут знать о своем статусе, 90% из них получать лечение, и у 90% последних вирусная нагрузка снизится и не будет определяться. Однако к установленному сроку показатели не были достигнуты, и Минздрав отложил достижение основных целей стратегии по борьбе с ВИЧ до 2030 года.
Юлия Верещагина обращает внимание, что в России до сих пор нет точной статистики по числу инфицированных ВИЧ.
Роспотребнадзор и Минздрав расходятся в оценках на несколько сотен тысяч человек, так как первое ведомство считает тех, кто сдал положительные тесты, а второе - тех, кто встал на диспансерный учет. Так, из данных Роспотребнадзора за 2022 год следует, что в стране проживало 1168076 россиян с лабораторно подтвержденным диагнозом ВИЧ-инфекции. На диспансерном учете состояло 835 154 больных (по данным Минздрава РФ - 850 тыс.), то есть 69,5% от числа россиян, живших с диагностированной ВИЧ-инфекцией. Получали антиретровирусную терапию в 2022 году 711 412 пациентов (включая 61279 больных, находившихся в местах лишения свободы). Охват лечением составил 85,2% от числа состоявших на диспансерном наблюдении и 59,2% от числа живших с диагнозом ВИЧ-инфекции.
Юлия Верещагина говорит, что в 2022 году показатель охвата терапией стал самым высоким за пятилетний период, однако добиться этого удалось только благодаря средствам из бюджета 2023 года: Минздрав России (ФКУ ФЦПиЛО МЗ РФ) провел дополнительные закупки на средства из бюджета, предусмотренного на АРВ-препараты на 2023 год, на сумму 8,5 млрд руб. При этом сумма, предусмотренная на закупку АРВ-препаратов для лечения ВИЧ (совместно с закупками препаратов для туберкулеза и гепатита В и С) в рамках постановления №1512 на 2023-2025 годы, не была увеличена и составляет 31,7 млрд рублей ежегодно.
В 2023 году сумма контрактов Минздрава России на АРВ-препараты составила 24 млрд руб. Этих средств совершенно недостаточно, чтобы покрыть дефектуру АРВ-препаратов во многих регионах, отмечает госпожа Верещагина.
С начала 2023 года "Пациентский контроль" получил более 500 сообщений о нехватке АРВ-препаратов и вынужденной замене схемы лечения ВИЧ без медицинских показаний из 56 регионов, включая новые, 17 учреждений ФСИН и трех учреждений ФМБА. В 2022 году таких сообщений было 210. "Как тут говорить о победе над ВИЧ? - задается вопросом госпожа Верещагина.- На нашей памяти самым перебойным был 2017 год, когда Россия переходила с региональных на федеральные закупки. Потом все стало выравниваться, но в прошлом году заглохло. В результате у нас в этом году жалоб на перебои больше, чем в ужасный, как нам казалось, 2017 год".
Господдержку сообществ, которые находятся на переднем крае борьбы с ВИЧ, Юлия Верещагина считает действительно важной. По ее словам, к ключевым группам, то есть к потенциальным пациентам, смогут дойти только волонтеры и активисты. При этом именно сейчас для ВИЧ-сервисных организаций ситуация, по ее оценке, тяжелая. "Участие НКО в профилактике ВИЧ предусмотрено госстратегией противодействия распространению ВИЧ-инфекции. При этом средств, которые выделяет государство, недостаточно, а финансирование из иностранных источников ограничено законами об иноагентах. А только на пожертвования граждан ни одна организация не выживет", - объясняет Юлия Верещагина. По мнению Никиты Коваленко, не совсем верно ставить проблему ВИЧ/СПИДа в зависимость от финансирования НКО: "Это все-таки медицинская проблема. И ее решение в первую очередь зависит от медицинских вопросов: обеспеченности лекарствами и медицинской помощью вообще".
Ранее главный внештатный специалист по ВИЧ-инфекции Алексей Мазус говорил "Ъ", что специалисты фиксируют уверенный тренд на ежегодное снижение числа новых больных - так, в 2021 году было 59 тыс. новых случаев, что ниже на 2% по сравнению с 2020 годом. Кроме того, напомнил он, Россия сохраняет лидирующие позиции в мире по охвату тестированием на ВИЧ-инфекцию - в 2021 году этот показатель составил более 28%. Господин Мазус обратился к данным "многолетних репрезентативных исследований", которые показывают, что высокая мотивация к тестированию на ВИЧ, как и в целом высокий уровень знаний об инфекции, стала результатом "широкомасштабных просветительских кампаний, которым российское здравоохранение уделяет значительное внимание". "Сегодня о своем диагнозе не знает каждый одиннадцатый больной ВИЧ-инфекцией в стране. В Европе речь идет о каждом восьмом больном! - заявляет Алексей Мазус. - Подобная ситуация, позволяющая говорить о скрытой эпидемии ВИЧ-инфекции в европейском регионе, вызывает озабоченность профессионального сообщества и находится в приоритетной панели вопросов рабочей группы высокого уровня Минздрава России и ВОЗ по ВИЧ-инфекции".

Наталья КОСТАРНОВА. Коммерсантъ, 29 ноября 2023 года

Что надо знать о ВИЧ в России в 2023 году
В России продолжается эпидемия ВИЧ: на страну приходится половина всех новых случаев в Европе в 2022 году. В трети регионов вирус вышел за пределы уязвимых групп и распространяется среди всего населения. В то же время все цели стратегии по борьбе с ВИЧ, принятой в 2020 году, пока перевыполняются. Правда, проверить это невозможно - все они опираются на данные, которые Минздрав не раскрывает. Как в России побеждают ВИЧ на бумаге и что происходит на самом деле - в обновлении исследования "Если быть точным".
Главное из исследования
В 2022 году число новых случаев ВИЧ снизилось на 27% по сравнению с "доковидным" 2019 годом. Причина - тестировать уязвимые группы стали хуже.
Статистику по числу людей с ВИЧ в России собирают Минздрав и Роспотребнадзор. Их данные ежегодно различаются примерно на 300 тысяч.
С 2020 года в России действует новая стратегия борьбы с ВИЧ. Все ее цели, по оценке Минздрава, перевыполняются - но проверить это невозможно.
В 2022 году Минздрав впервые закупил АРВ-терапию за счет бюджета следующего года. Из-за этого деньги на лечение ВИЧ в 2023 году закончились уже в мае.
В 2023 году препаратов стало не хватать: число жалоб на перебои в обеспечении лечением за десять месяцев этого года уже больше, чем за два предыдущих.
По данным Роспотребнадзора, на конец 2022 года в России жили почти 1,2 млн людей с ВИЧ. По темпам распространения вируса страна занимает первое место в Европе: на Россию приходится 50% всех новых зарегистрированных случаев в регионе. В 2022 году ВИЧ впервые диагностировали 71 тысяче россиян.
Число новых случаев снизилось - потому что уязвимые группы стали хуже тестировать
Число новых случаев ежегодно снижается. Заболеваемость ВИЧ резко упала во время пандемии в 2020 году - и пока так и не вернулась к допандемийному уровню. Минздрав объясняет это "стабилизацией ситуации по заболеваемости ВИЧ": число людей, прошедших тестирование, растет, а новых случаев при этом диагностируют меньше.
Но есть важный нюанс: за последние годы (особенно существенно - после пандемии) изменился контингент обследованных. Доля протестированных людей из уязвимых групп - секс-работниц, людей, употребляющих инъекционные наркотики, мужчин, практикующих секс с мужчинами, - снизилась. Если в 2015 году они составляли 5% протестированных, то в 2022 - 2,8%. Это почти на 200 тысяч человек меньше - и это люди, которые больше других рискуют заразиться ВИЧ.
Так, если среди всего населения ВИЧ-положительными оказываются 0,2% протестированных, то среди мужчин, имеющих секс с мужчинами, - 15%, среди секс-работниц - 1%. Государство вообще хуже работает с уязвимыми категориями: люди из этих групп не доверяют системе и боятся контактов с ней. Гораздо лучше с этим справляются НКО.

Роспотребнадзор объясняет снижение числа новых случаев в последние годы именно тем, что тестировать уязвимые группы стали меньше.
По оценкам ВОЗ, число недиагностированных случаев ВИЧ в европейском регионе последние несколько лет растет. Причем это происходит за счет стран, не входящих в Европейскую экономическую зону , к которым относится и Россия. В России о своем статусе не знают около 400 тысяч человек.
Основной путь передачи ВИЧ в 2022 году - гетеросексуальный контакт (72% новых случаев). На втором месте - внутривенное употребление наркотиков (22,5%), на третьем - гомосексуальный контакт (4%). Доля заражения при гетеросексуальном контакте постоянно растет: в 2015 на эту причину приходилось 45%, а на внутривенное употребление наркотиков - 52%. При этом более чем в половине случаев (в 60% по данным на 2021 год) причина заражения неизвестна.

ВИЧ-инфекцию чаще выявляют у мужчин, чем у женщин. На 100 тысяч впервые обследованных мужчин в 2022 году приходилось 252 положительных результата, на 100 тысяч женщин - 123. При этом тестирование чаще проходят женщины: в 2022 году они составляли 55% всех обследованных.
В 2022 году в России умерли 34 тысячи людей, живущих с ВИЧ. Из них от ВИЧ - 16 тысяч. Каждый год количество новых случаев превышает число умерших, поэтому общая численность людей, живущих с ВИЧ, продолжает расти.
Точное число людей с ВИЧ в России неизвестно
Статистику по числу людей с ВИЧ в России собирают два ведомства: Роспотребнадзор и Минздрав. Каждый год их данные сильно расходятся. В 2022 году Роспотребнадзор сообщил об 1,2 млн людей с ВИЧ, а главный внештатный специалист по ВИЧ Минздрава - сначала о 909 тысячах человек, а спустя полгода - о 887 тысячах.
К данным Минздрава есть вопросы: из года в год они практически не меняются, а иногда число даже уменьшается. Например, в 2019 году, по оценкам ведомства, в России жили 864 тысячи человек с ВИЧ, в 2020-м - 842 тысячи, в 2021-м - 852 тысячи, в 2022-м - 887 тысяч. При этом число новых случаев, даже по данным самого Минздрава , ежегодно больше, чем число умерших, то есть общее количество людей с ВИЧ должно расти.

С 2017 года в России действует единая база людей с ВИЧ - федеральный регистр. Его ведет Минздрав. "Первая и самая главная задача - понять [...], сколько у нас ВИЧ-инфицированных, на каких схемах лечения эти пациенты находятся, какова потребность в лекарственных препаратах", - так в 2017 году комментировал создание регистра Сергей Краевой, занимавший тогда пост замминистра здравоохранения.
Регистр должен был "стандартизировать статистику" о людях с ВИЧ. Но сколько людей в нем состоят, неизвестно. Представители Минздрава в своих выступлениях называют разные цифры: от 815 тысяч в регистре на ноябрь 2022 года до 850 тысяч, состоящих на диспансерном учете в 2021 (логично предположить, что в регистре должно быть больше пациентов - на учете состоят не все). По другим данным, в 2022 году в регистре было 909 тысяч человек. А в ноябре 2023-го главный внештатный специалист Минздрава по ВИЧ сообщил, что в 2022 году в России всего было 887 тысяч людей с ВИЧ.
Данных по регионам в открытом доступе практически нет: статистику по отдельным субъектам можно найти только на сайтах местных центров СПИД или в выступлениях представителей Минздрава.
"Если быть точным" неоднократно отправлял в Минздрав запросы о количестве людей, состоящих в регистре, но на все из них ведомство ответило отказом или не ответило вообще.
Как Россия перевыполняет цели по борьбе с ВИЧ
В 2016 году в России была принята первая стратегия противодействия ВИЧ. Она опиралась на концепцию "каскад лечения", предложенную ЮНЭЙДС.
В этой концепции три основных цели:
" 90% от числа людей с ВИЧ-инфекцией должны знать свой статус;
" 90% от числа людей, знающих свой статус, должны получать терапию;
" у 90% людей, получающих терапию, должна быть подавленная вирусная нагрузка.
Российская стратегия действовала до 2020 года, и ни одна из ее целей не была выполнена. Мы подробно рассказывали об этом в другом материале.
Цели первой стратегии были основаны на числе людей, живущих с ВИЧ. В документе было названо конкретное число - 824,7 тысячи человек к концу 2015 года. Это данные формы №61 Минздрава "Сведения о контингентах больных ВИЧ-инфекцией", и поскольку источник точно известен, данные можно было находить каждый год.
В конце 2020 года правительство приняло новую стратегию с целями на 2030 год. Вслед за ЮНЭЙДС, которая обновила цели и теперь планирует добиться 95% по всем трем показателям, новая стратегия тоже опирается на охват 95%.
Все ключевые показатели основаны на данных федерального регистра - но сколько в нем людей, в новом документе не сказано.

Так, в регистре к 2030 году должны состоять 95% людей с ВИЧ. Кроме того, 95% людей в регистре должны получать лечение.
Однако неясно, сколько всего людей с ВИЧ живет в России, по данным Минздрава. Ведомство раскрывает только процент, но не количество пациентов, которые планируется охватить лечением - число людей, учтенных в регистре, неизвестно.
Кого именно включают в регистр, тоже не до конца понятно. В идеале в нем должны быть все ВИЧ-положительные люди. Но в одних регионах вносят информацию обо всех, кто получил положительный результат теста, в других - только о тех, кто встал на учет в региональном Центре СПИД, рассказывает один из специалистов, работающих с регистром.
По его словам, данные о конкретных пациентах отображаются правильно, но как формируется сводная статистика - неясно. Многие регионы жалуются, что данные регистра не соответствуют реальным показателям.
Нам удалось получить по запросу долю людей с ВИЧ, включенных в регистр, в каждом из регионов. Оказалось, что 16 регионов уже в 2022 году перевыполнили цель 2030 года по включению пациентов в регистр (в нем должны состоять 95% ВИЧ-положительных людей). Семь из них относятся к самым пораженным - это Свердловская, Оренбургская, Челябинская и Ульяновская области, Ханты-Мансийский АО и Санкт-Петербург. Получается, что регионам, где самая высокая доля людей с ВИЧ среди всего населения, удалось быстрее всех найти и включить в регистр более 95% людей с ВИЧ.

Лидер по этому показателю - Москва. Там в регистр включены 99,5% людей, живущих с ВИЧ (в 2021 году этот показатель был еще выше - 99,97%).
Среди тех, кто хуже всего выполняет цели по внесению в регистр, напротив, оказались наименее пораженные регионы. Это Кировская, Астраханская, Белгородская Тамбовская области, Кабардино-Балкарския, Мордовия, Калмыкия, Карачаево-Черкесия.
В целом по России перевыполняются вообще все цели стратегии, поставленные на 2022 год. Но к этим данным много вопросов: расчеты Минздрава крайне непрозрачны.
Так, главный внештатный специалист ведомства по ВИЧ Алексей Мазус на ежегодном форуме для специалистов по лечению и профилактике ВИЧ отчитался о достижении цели по охвату людей с ВИЧ терапией - и сообщил, что в 2021 году ее получали 84,4% людей, состоящих в федеральном регистре.
Другой эксперт, выступая на этом же форуме, назвал точно такой же процент охвата терапией - 84,4% - но от числа людей, состоящих на диспансерном учете. Не все люди, у которых выявлен ВИЧ, встают на диспансерный учет - но должны быть занесены в регистр.
Минздрав улучшил систему закупок терапии, но допустил ошибку в планировании
В 2022 году, по данным Минздрава, лечение получали 61% россиян с ВИЧ. Их доля значительно выросла - в 2014 она составляла 9%. Международная коалиция по готовности к лечению (ITPC ECCA) дает другие оценки по охвату терапией: 9% в 2014 году, 50% в 2022.
Увеличить охват лечением удалось в первую очередь за счет перехода на централизованные закупки препаратов в 2017 году. До этого регионы закупали терапию самостоятельно: каждому субъекту выделялся бюджет и регион объявлял аукцион по закупке АРВ-терапии. В результате разница в цене на одни и те же препараты в разных регионах достигала сотен раз.
С 2017 года терапию закупает Минздрав, а затем распределяет препараты по регионам. За счет увеличения объемов закупок и единой цены стоимость терапии удалось снизить, а охват увеличился в разы. Например, один из самых востребованных и современных препаратов для лечения ВИЧ долутегравир за семь лет, с 2015 по 2022 год, стал стоить на 60% меньше.
В 2023 году ситуация с охватом людей с ВИЧ лечением резко ухудшилась. В прошлом году на терапию потратили рекордную сумму - 42 млрд рублей, на треть больше, чем годом ранее. Однако существенную часть этой суммы Минздрав "одолжил" из бюджета 2023 года. Такое произошло впервые за шесть лет централизованных закупок.

Причиной стали ошибки в планировании в 2021 году: тогда Минздрав закупил на 24% меньше годовых курсов препаратов, но потратил больше денег, чем годом ранее. Ведомство закупило более дорогие препараты, но в меньших объемах.
Дефицит перекинулся на следующий год - поэтому пришлось брать "в долг" из бюджета 2023. В 2023 году деньги на лечение ВИЧ закончились уже в мае.
В 2023 году начались массовые перебои в доступе к терапии
К лету 2023 в России начались массовые перебои в снабжении людей с ВИЧ препаратами. К концу октября на сайт Перебои.ру пришло 565 сообщений о проблемах с доступом к антиретровирусной терапии и средствам диагностики из 55 регионов. Это на 77% больше, чем за весь 2022 год.

Главврач петербургского Центра СПИД назвала ситуацию "катастрофической", а глава Центра СПИД по Ленобласти сообщил, что регион недополучил от Минздрава до 60% лекарств. Восполнить дефицит пытаются за счет региональных бюджетов - но их не хватает. В последние годы доля регионов в общих тратах на АРВ-терапию не превышала 5%.
Из-за нехватки препаратов людям стали заменять терапию без медицинских показаний. Так, за 2023 году 38% всех сообщений об АРВ составили сообщения о замене схем без медицинских показаний из-за отсутствия нужных препаратов, 16% - отказ в выдаче терапии и или выдача неполной схемы.
"Смена терапии без медицинских показаний может приводить к довольно серьезным последствиям - выработке резистентности к принимаемым препаратам, новым побочным эффектам. Препараты обычно меняют на те, которые остались в наличии. А это, например, могут быть лекарства, которые пациент уже принимал, но они ему не подошли. Из-за всего этого человек может перестать принимать препараты или терапия может быть неэффективной. Это повышает риск распространения ВИЧ в регионе", - говорит представитель движения "Пациентский контроль" Юлия Верещагина.
Хуже всего дела обстоят с долутегравиром. Это современный препарат, который рекомендуют как ВОЗ, так и Минздрав. На него пришлось 60% всех сообщений о замене терапии. Объемы закупок долутегравира в 2023 году действительно снизились - об этом говорят данные, которые предоставил нам "Здравресурс", проекта по мониторингу госзакупок терапии для людей с ВИЧ и другими социально значимыми заболеваниями.
Чтобы без перебоев обеспечивать всех пациентов с ВИЧ современными препаратами, нужно увеличить бюджет на закупки на 20 млрд рублей (примерно на треть от текущего размера), считают эксперты "Здравресурса".

Если быть точным, 1 декабря 2023 года