… о росте числа детей с аутизмом

Рассказываем, сколько в России детей с таким диагнозом и все ли из них попадают в статистику
За последние несколько лет число детей до 14 лет с диагнозом "аутизм" выросло почти в два раза: с 29 тысяч в 2018-м до 50 тысяч в 2022-м. Каждая четвертая ментальная детская инвалидность связана с расстройством аутистического спектра. Но это не значит, что детей с этим состоянием стало больше: его просто научились лучше выявлять. Диагностика и терапия РАС в России улучшаются - но ситуация может измениться в худшую сторону из-за принятия новых клинических рекомендаций. Во Всемирный день информирования об аутизме, 2 апреля, "Если быть точным" рассказывает, сколько в России детей с таким диагнозом и все ли из них попадают в статистику.
Число детей с инвалидностью из-за РАС выросло на 80% за пять лет
У каждого пятидесятого ребенка в России есть инвалидность. Это примерно один ребенок на каждые два типовых школьных класса. Каждый год число таких детей увеличивается. С 2010 года, по данным Росстата, в России стало на 158 тысяч детей-инвалидов больше. Доля детей с инвалидностью от всего детского населения тоже выросла почти на 15% .
Почти четверть этого прироста приходится на расстройства аутистического спектра. Только за пять лет, с 2018 года, число детей с инвалидностью из-за РАС выросло с 24,3 до 44 тысяч на 80%. 24% детей с инвалидностью получили ее именно из-за аутизма.

Что такое расстройства аутистического спектра
Главная особенность РАС - трудности с социализацией и общением. Людям с этим расстройством может быть также сложно переходить от одного типа деятельности к другому, они могут нестандартно реагировать на внешние стимулы. Поведение людей с РАС может быть повторяющимся и монотонным.
В Минздраве объясняют взрывной рост тем, что такие расстройства стали лучше диагностировать. "Рост показателей выявляемости связан с увеличением числа врачей-психиатров и детских психологов, прошедших дополнительное обучение по вопросам диагностики и терапии детей с РАС. Кроме того, были разработаны и обновляются клинические рекомендации, включающие вопросы диагностики и терапии детей с РАС", комментировали статистику в ведомстве.
В 2020 году в России ввели скрининг детей старше двух лет на выявление риска нарушений психического развития, в том числе РАС. Он состоит из двух этапов: сначала родители заполняют анкету - и если по итогам анкетирования ребенок оказывается в группе риска, его осматривает врач-психиатр.
"Мы научились выявлять более тонкие проблемы и на более раннем этапе, поэтому и детей с инвалидностью на единицу времени стало больше, объясняет Анна Битова, председатель правления Центра лечебной педагогики "Особое детство". Раньше расстройство аутистического спектра ставили в 5-7 лет, а то и в 10, а сейчас приходят дети в 1,5 года уже с диагнозом".
Частично рост аутистических расстройств можно объяснить и тем, что диагнозы стали ставить более точно. Раньше детям с РАС часто диагностировали эндогенный психоз или умственную отсталость, указывают эксперты. Теперь таких детей все чаще диагностируют правильно. Случаев инвалидности из-за шизофрении (один из видов эндогенного психоза) или умственной отсталости действительно становится немного меньше.
Рост распространенности аутизма наблюдается и в некоторых других странах - например, в США, Великобритании и Норвегии. Большинство исследователей объясняют рост распространенности аутизма тем, что его все лучше диагностируют, а осведомленность об этом состоянии в обществе тоже растет. Кроме того, критерии для постановки диагноза становятся шире.
Какие еще факторы на это влияют
Риск развития аутизма выше для недоношенных детей. И особенно для родившихся экстремально рано, на 22-27 неделе. Среди детей, родившихся в срок, аутизм встречается у 1,4%, среди рожденных на 22-27 неделе - 6,1%.
Неонатальная помощь становится лучше - врачи спасают все больше малышей. Доля недоношенных детей среди всех новорожденных в России выросла с 5,3% в 2010 году до 6% в 2022-м.
В то же время эта причина вряд ли может объяснить существенный рост новых диагнозов РАС, так как количество недоношенных новорожденных падает вместе с общей рождаемостью. С 2010 года число таких рождений сократилось с 93,2 тысяч до 75,7.
Частота рождения детей с аутизмом также связана с возрастом матери. Для женщин старше 40 лет риск рождения ребенка с аутизмом увеличивается на 51% по сравнению с женщинами 25-29 лет. Однако рост числа матерей, родивших в 40 лет или позже, может объяснить прирост количества детей с аутизмом на несколько процентов за десятилетие, подчеркивают исследователи.
Часть детей с аутизмом в России могут не попадать в статистику
Наличие диагноза не обязательно ведет к инвалидности. Диагноз "детский аутизм", согласно Международной классификации болезней 10 пересмотра (МКБ-10), ставят, когда у ребенка есть задержки в развитии, нарушения социального взаимодействия, общение и поведение ограничено, стереотипно и монотонно.
Если же у ребенка есть стойкое нарушение психических функций (сознания, ориентации, интеллекта) или языковых и речевых функций (заикание, дисграфия, дислексия) и если ему сложно самостоятельно передвигаться, общаться, обслуживать себя, контролировать свое поведение, ему дают инвалидность.
В 2022 году, по данным государственного научного центра социальной и судебной психиатрии имени В.П. Сербского, 56 тысяч детей до 17 лет имели диагноз "аутизм", 50 тысяч из них - младше 14 лет. Инвалидность из-за РАС на 2022 год была у 44 тысяч несовершеннолетних. С 2018 года число детей до 14 лет с аутизмом выросло на 76%, но, вероятно, все еще занижено.

По оценкам Института измерения и оценки показателей здоровья (IHME), расстройства аутистического спектра есть у 128 тысяч россиян до 14 лет (последние доступные данные - на 2019 год). Разница может частично объясняться как проблемами с диагностикой, так и тем, что центр психиатрии им. Сербского относит к РАС только два диагноза (детский аутизм и атипичный аутизм), тогда как IHME может трактовать эту категорию более широко. Например, по МКБ-10 в РАС также входят синдром Аспергера, гиперактивное расстройство и еще несколько заболеваний.
Как IHME оценивает заболеваемость
Эксперты Института измерения и оценки показателей здоровья Вашингтонского университета проводят одно из самых авторитетных в мире исследований заболеваемости и смертности - "Глобальное бремя болезней". Они собирают данные государственной статистики, данные больниц и опросов, а затем оценивают распространенность, заболеваемость и смертность, используя статистические модели и эпидемиологические исследования.
ВОЗ тоже оценивает распространенность аутизма выше, чем российские официальные данные. По оценке международной организации, аутизм есть у каждого сотого ребенка в мире. В России, исходя из данных института Сербского, такой диагноз есть у 0,2 детей из ста.
В России по-прежнему недостаточно хорошо выявляют расстройства аутистического спектра, говорится в исследовании Федерального ресурсного центра РАС. Выявляемость РАС в России значительно ниже, чем в среднем в мире, отмечают эксперты.
Выявляемость психических нарушений напрямую зависит от наличия врачей. Если специалистов не хватает, то просто некому ставить диагнозы. А российская служба психического здоровья недоукомплектована. В России примерно в 1,5-3 раза меньше психиатров, чем в странах Западной Европы, считают исследователи.
В новых российских клинических рекомендациях предлагают лечение 40-летней давности
В 2024 году Российское общество психиатров разработало новые клинические рекомендации по расстройствам аутистического спектра. Если они будут приняты Минздравом, это откатит терапию людей с РАС на десятилетия назад, считают эксперты.
В новых рекомендациях детям с расстройствами аутистического спектра с 2 лет предлагают назначать галоперидол "с целью коррекции агрессии, чрезмерной раздражительности". Рабочая группа ссылается на исследование 40-летней давности, при этом сейчас есть гораздо более безопасные и эффективные препараты, отмечает психиатр фонда "Антон тут рядом" Степан Краснощеков.
Прикладной анализ поведения, один из методов терапии людей РАС с доказанной эффективностью, авторы рекомендаций называют "в ряде случаев не просто бесполезным, но и вредным". Другие методики - метод структурированного обучения TEACCH, Денверская модель раннего вмешательства, метод коммуникации для невербальных детей PECS, система помощи DIR/Floortime - только перечисляются, но не рекомендуются в документе.
Пока научный совет Минздрава рассматривает проект клинических рекомендаций. Если документ утвердят, с 2025-го года российские психиатры будут обязаны следовать рекомендациям - иначе будет считаться, что они оказывают услуги ненадлежащего качества. Но в новом документе "нет ничего, что уже знает и умеет современная медицина", отмечает в разговоре с изданием "Такие дела" Елена Багарадникова, член совета РОО помощи детям с РАС "Контакт".

Антонина АСАНОВА. Если быть точным, 2 апреля 2024 года

Семьи с РАС жалуются на нехватку врачей и денег на лечение
2 апреля отмечается Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. К этой дате благотворительный фонд "Я особенный" опубликовал исследование о проблемах семей, где детям поставили диагноз "расстройство аутистического спектра" (РАС). Как оказалось, почти 100% родителей "особенных" детей рано заметили отклонения в развитии, но врачи не всегда были готовы поставить диагноз и дать нужные консультации. У государственной медицины не хватает специалистов, поэтому семьям приходится обращаться к частным врачам. Специалист Национального медицинского исследовательского центра им. Сербского Минздрава РФ полагает, что проблема зачастую в нежелании родителей обращаться к психиатру даже при наличии прямой рекомендации.
Для проведения исследования команда благотворительного фонда "Я особенный" привлекла социологов. Вместе они в течение года опрашивали родителей, чьим детям поставили диагноз РАС,- больше 412 семей из 152 городов и 31 села в 67 регионах. Методология включала телефонные опросы, а также глубинные интервью с родителями и представителями экспертного сообщества.
Эксперты отметили, что в большинстве случаев родители рано проявляют обеспокоенность здоровьем ребенка. 98,3% опрошенных замечали отклонения в развитии еще до трех лет и обращались по этому поводу к врачам. Однако 6% родителей не получили при первом посещении никаких рекомендаций, еще 28% получили совет врача "наблюдать за ребенком". Консультации о воспитании "особенного" ребенка получили 17% опрошенных, о методах терапии и коррекции - 29%, о профильных для РАС специалистах - 42% семей.
В итоге лишь каждому десятому ребенку (9,3%) официальный диагноз был поставлен до двух лет включительно, а больше половины детей (56%) получили его в три-четыре года.
В фонде подчеркивают, что время постановки диагноза очень важно. Клинический опыт свидетельствует, что около 20% детей с РАС, получавших терапию с двух-трех лет, смогли учиться по программе общеобразовательной школы, а 60% - по коррекционной программе. Среди детей, получивших диагноз после шести лет, лишь 25% посещали коррекционную школу с целью социальной адаптации, остальные были вынуждены учиться по индивидуальным программам. У 60% семей получение диагноза было сопряжено с различными трудностями. Родители упоминали длительный поиск квалифицированных специалистов, неоднозначную трактовку врачами поведенческих особенностей ребенка и других признаков, а также нежелание врачей диагностировать РАС.
Авторы исследования на основе результатов опроса пришли к выводу, что потребность семей в дефектологах и логопедах на 20% превышает их доступность, а нехватка психологов и коррекционных педагогов достигает 69%. Жители малых городов и сельской местности практически лишены доступа к системе непрерывного сопровождения детей с РАС - в среднем каждая четвертая семья вынуждена обращаться за помощью к иногородним специалистам. Более 60% семей испытывали трудности при устройстве детей в дошкольные и школьные учреждения.
Исследование позволило оценить уровень использования платных услуг.
Большинство родителей в первый раз обращались в государственную медорганизацию (88%). Но после получения диагноза более половины семей посещали частные клиники (59%), а две трети - еще и частнопрактикующих педагогов (67%). В среднем 64% консультаций специалистов были получены семьями на платной основе. А доля платных занятий с ребенком составила в среднем 70%. Среди прочего родителей спросили, приходилось ли им искать средства для лечения, занятий, консультаций ребенка - например, просить деньги в фондах, организовывать сборы, брать кредиты. Положительно на этот вопрос ответили 60,9% семей. "У нас кредитов чуть ли не на миллион уже",- цитируют авторы исследования одного из респондентов. "Мы придумали поставить коробку в магазинах для сбора денег для сына",- ответил другой опрошенный. Одна из участниц уже после завершения интервью призналась: "Денег на обеспечение ребенка стало не хватать - и я продала свою почку". Вопрос денег особенно остро стоит для матерей-одиночек (11%) и семей, где отец ребенка не помогает материально (10%). В 18% семей обеспечение "особенного" ребенка зависит только от матери.
Спрос на диагностику и помощь явно превышает предложение, говорит детский психиатр из Санкт-Петербурга Степан Краснощеков: "Согласно общемировой статистике, 1% детей имеет РАС. Таким образом, в Санкт-Петербурге примерно 10 тысяч детей с РАС. Всем этим семьям надо что-то делать - и многих не удовлетворяют ответы врачей в государственных психоневрологических диспансерах. Поэтому они идут в частные клиники". По словам господина Краснощекова, сейчас в сфере бюджетной медицины отсутствует "адекватная психолого-педагогическая помощь" - и привел пример АВА-терапии (applied behavior analysis, поэтапное внесение в жизнь ребенка необходимых навыков и их закрепление с помощью поощрения). Напомним, в действующих клинических рекомендациях по терапии РАС упоминаются и АВА-терапия, и альтернативная коммуникация PECS (Picture Exchange Communication System, система общения через карточки с картинками). Но в конце марта Российское общество психиатров опубликовало проект обновленных клинических рекомендаций, где утверждается, что АВА-терапия иногда может быть полезна, но "в ряде случаев" "не просто бесполезна, но и вредна"; система PECS в документе названа неэффективной. Как сообщал "Ъ" 1 апреля, проект вызвал критику части медицинского и родительского сообщества.
"Сейчас семьи могут получить от государства ноотропы - неэффективные и неизученные, физиотерапию - неэффективную и неизученную, дефектологов и логопедов - эффективных, но явно не на том уровне, на котором это необходимо,- перечисляет господин Краснощеков.- Наверное, лучшее, чем государство помогает на данном этапе,- это оформление инвалидности: за счет полученных денег можно оплатить хотя бы часть занятий с ребенком".
Он отметил, что родителям "особенных" детей самим зачастую нужна психологическая помощь, а при необходимости - консультация психиатра.
Часть выявленных проблем можно решить, если создать федеральную программу помощи детям и взрослым с РАС, считает президент фонда "Я особенный" Александрина Хаитова: "Ее целью должна быть помощь каждой "особенной" семье на всех этапах: от постановки диагноза до дальнейшего постоянного сопровождения, помощи в трудоустройстве и реализации потенциала человека с диагнозом РАС".
Ведущий научный сотрудник отделения судебно-психиатрических и социальных проблем детей и подростков НМИЦ психиатрии и наркологии им. В. П. Сербского Минздрава РФ Лев Пережогин отметил, что, согласно ведомственному приказу, в рамках диспансеризации ребенка должен осматривать психиатр в 2, 6, 14, 15, 16 и 17 лет. "Осмотру в два года подлежат не все дети, а только те, которые при прохождении скрининга попадают в группу риска по формированию расстройств развития,- уточнил господин Пережогин.- Скрининг представляет собой анкету для родителей, на заполнение которой уходит максимум полчаса. При подозрении на расстройство аутистического спектра родители могут самостоятельно обратиться к психиатру". Проблема, по его мнению, в том, что родители "избегают обращаться за помощью", даже если их направляют к психиатру: "В лучшем случае до врача доходят от 30 до 50% из тех, кому это рекомендовано по результатам анкетирования. Тем самым теряют, увы, драгоценное время".

Наталья КОСТАРНОВА, Кирилл КЛЮЧНИКОВ. Коммерсантъ, 2 апреля 2024 года