Боюсь осуждения: как люди с ВИЧ пытаются занять место в обществе
Людям, живущим с ВИЧ, приходится бороться не только с заболеванием, но и с неприятием общества. Как выжить в социуме, который отвергает? В чем причина негативного отношения и как с этим бороться, рассказали корреспонденту "Социального навигатора" те, кто оказался инфицирован вирусом, и специалисты, которые помогают людям адаптироваться к новым непростым условиям.
"Нужно было пройти простую косметическую процедуру, и врач попросил сделать анализы. Все было нормально, кроме одного. На тот момент мне было 19 лет", – рассказывает Кирилл Барский. Его история чудовищна в своей будничности.
Молодой человек на тот момент учился в вузе и был совершенно счастлив в отношениях.
"Я ничего не знал о ВИЧ и не пытался узнать, потому что не считал, что это может хоть как-то меня коснуться. Я же весь такой прекрасный – прекрасный образ жизни, прекрасные отношения. А ВИЧ – это где-то в африканских странах", – вспоминает он.
В нашем обществе довольно небрежное отношение к своему здоровью. А уж провериться на заболевания, передающиеся половым путем, в том числе на ВИЧ, – осознанно на это идут практически единицы. Завершая одни отношения и начиная другие, люди крайне редко сдают анализы на различные заболевания. Считается, что постоянный партнер гарантированно позволит избежать заражения, поэтому и проверяться не стоит.
"Верность и воздержание – хорошие и нужные вещи, но не помогают уберечься. Мой пример тому подтверждение. Просто до наших отношений мы не сдавали тест на ВИЧ – вот результат", – говорит Кирилл.
Незнание и предубеждение
Предубеждение зародилось в то время, когда ВИЧ-инфекция тесно была связана с теми, кто употреблял наркотики, занимался сексом за деньги, имел гомосексуальные связи, рассказывает кандидат медицинских наук, врач-инфекционист Екатерина Степанова.
По ее словам, в сознании людей осталось, что носители этого вируса – своего рода маргиналы. Люди осуждают их поведение и считают ВИЧ-инфекцию закономерным его следствием. И самое сложное – когда тот, кто осуждал, получает диагноз. Ведь тогда его "убивает" не столько сам вирус, сколько ассоциация себя с "этими".
На самом деле это очень давно не так. Где-то с 2008 года все больше людей получают ВИЧ-инфекцию в результате совершенно обычного образа жизни".
Эту точку зрения поддерживает и международный эксперт, член пациентского совета при Минздраве РФ Игорь Пчелин, представляющий интересы ВИЧ-положительных людей. Он добавляет, что по этой же причине люди боятся обсуждать эту тему даже с близкими.
"Когда возникает вопрос, почему вы не говорите родным, ответ один: "Я боюсь осуждения, потому что знаю, как к ВИЧ относятся в моей семье, мои знакомые, друзья", – говорит Пчелин.
Дискриминация от медицины
Татьяна узнала о диагнозе также случайно – встала на учет по беременности. С этого момента отношение к ней резко изменилось. Гинеколог, обследовавшая девушку, демонстративно надевала две пары перчаток, старалась держаться подальше.
Но это было только началом выстраивания сложных отношений с медицинскими работниками. Как-то ее даже отказались госпитализировать.
"У меня была тяжелая форма бронхита. Терапевт направила в пульмонологию. Я пришла туда, сделали снимки, решили завтра госпитализировать, но попросили сдать анализы. И я сама сказала, что у меня ВИЧ+. "Извините, мы таких не госпитализируем". Я расплакалась и ушла", – вспоминает девушка.
В итоге у Тани развилась пневмония, но и тогда ее не повезли в больницу. Прописали уколы и советовали найти кого-нибудь, кто сможет их делать. К счастью, она выздоровела, обошлось без осложнений.
"Самая страшная, на мой взгляд, дискриминация – это дискриминация со стороны медицинских работников, врачей особенно. Это связано и с дефицитом знаний о путях передачи ВИЧ, и с личностными особенностями каждого доктора. Очень большая проблема возникает, когда другие специалисты – онколог, гинеколог, терапевт – списывают на ВИЧ-инфекцию все, что бы ни происходило с пациентом", – комментирует Екатерина Степанова.
Когда друг оказался вдруг…
Андрей узнал о заражении около пяти лет назад: случайный незащищенный секс вышел боком. Он не стал скрывать от друзей диагноз, и общение круто изменилось.
"Можно выделить три категории. Первые уверяют, что ничего не изменилось, но я уже не могу прийти к ним, как раньше, без звонка, например. Вторые и нет не говорят, ввиду того что им что-то нужно от меня, и полноценно общаться не хотят. А третьи поступили менее лицемерно – просто прекратили любое общение", – рассказывает он.
Абсолютная безграмотность в этом вопросе порождает страх, считают специалисты. Люди боятся получить ВИЧ-инфекцию там, где это невозможно.
"Многие мои пациенты рассказывали, что у них дома все отдельное – тарелки, полотенца, чтобы никого не заразить", – говорит Екатерина Степанова.
Важно:
ВИЧ не передается воздушно-капельным путем, через предметы обихода и столовые приборы. Невозможно заразиться во время поцелуя, при купании в одном бассейне с ВИЧ-положительным человеком. Насекомые также не передают ВИЧ.
Не нужно бояться тактильных контактов с людьми, живущими с ВИЧ. Кожа – естественный защитный барьер.
Опасно только попадание крови и выделений из половых органов на поврежденную кожу и слизистые. Риски можно обсудить со специалистом.
Вне человеческого организма вирус гибнет.
Специалисты признают, что наибольшей дискриминации ВИЧ-положительные люди подвергаются со стороны старшего поколения.
Во время эпидемии вируса в конце 1980–1990-х годов на каждом углу трубили о смертельной опасности, не вдаваясь в подробности.
"У молодежи отношение более спокойное, потому что они очень много читают на эту тему, да и общий шум в интернете, социальных сетях оставляет след. У людей старшего поколения, конечно, стигма дискриминации по отношению к людям, живущим с ВИЧ, достаточно высока", – отмечает Игорь Пчелин.
Просвещение – наше все
Чтобы минимизировать негативное отношение общества к людям, живущим с ВИЧ, необходимо как можно больше рассказывать об этом заболевании, в один голос говорят и врачи, и их пациенты. Именно незнание порождает ненависть: мы боимся того, чего не знаем.
Отношение людей не изменить за один день. Но это очень важно в контексте того, что в России эпидемия продолжается: у нас ежегодный положительный прирост, подчеркивает Игорь Пчелин.
Необходимо монотонно и длительно проводить ликбез, в том числе с помощью государства. "К сожалению, те информационные кампании, которые в минимальном количестве проходят, не выдерживают никакой критики, потому что не помогают бороться с дискриминацией. Они в основном направлены на профилактику", – сетует эксперт.
Важно понимать, что именно из-за незнания и страха большинство не ходит даже проверяться.
"Если снизится градус негатива, то это и с профилактической точки зрения хорошо – люди не будут так бояться, не будут прятать голову в песок ("Лучше я умру, но не узнаю, что болен ВИЧ")", – считает Пчелин.
Но есть еще преграда для распространения информации о вирусе иммунодефицита человека, добавляет Кирилл Барский: "Чтобы массово просвещать людей, мы должны признать, что у нас есть проблемы в обществе с обсуждением личных тем. Люди не делятся интимной информацией даже с врачами, порой с дерматовенерологами, хотя это важно и нужно".
