… о детской проблеме ВИЧ-диссидентства

Приемная дочь СПИД-диссидентов из Петербурга умерла в больнице. The Village спросил у эксперта, можно ли было этого избежать

В Петербурге умерла 10-летняя девочка с ВИЧ-инфекцией: ее приемные родители — семья православного священника — придерживались СПИД-диссидентства и не давали ребенку необходимые препараты. Следственный комитет проведет проверку обстоятельств смерти: в том числе оценит действия должностных лиц, которые должны были следить за ситуацией.
Кто и как следит за тем, чтобы дети с ВИЧ получали лечение, и чем можно победить СПИД-диссидентство? Мы спросили об этом у координатора проекта «Здоровая мама — здоровый ребенок» Натальи Суховой.
Когда человек берет под опеку либо удочеряет/усыновляет ребенка, он становится его законным представителем и может принимать решение о медицинском обследовании, а также о лечении. К сожалению, если родители или опекуны принимают решение о том, что ребенок не нуждается в медицинском вмешательстве, они имеют право написать отказ — так было во многих случаях, когда дети в итоге умирали. Контролируют ситуацию в семьях органы опеки. Однако здесь появляется дилемма. С одной стороны, органы должны следить в том числе за тем, чтобы ребенок получал лечение. С другой — встает вопрос о разглашении диагноза. Особенно разглашения боятся опекуны и родители, проживающие в небольших городах и поселках, где информация распространяется очень быстро.
Имеет смысл контролировать сложные случаи, когда родители не приводят детей на диспансеризацию. Если они скрываются, можно обращаться в прокуратуру с запросом, чтобы этих родителей нашли. Но это нужно делать деликатно. Обращаться в прокуратуру, на наш взгляд, должен Центр СПИД. Точно не педиатры: у них достаточно много работы, кроме того, они должны быть на стороне пациентов. Бывает, что СПИД-диссиденты скрываются, ищут альтернативные способы исцеления, не принимая диагноз ребенка — только потому, что у них нет доверия к педиатру.
У меня давно появилась мысль — может быть, она не совсем корректная — о том, что людей, которые берут детей с ВИЧ-инфекцией, нужно тестировать на адекватное понимание ситуации. Они должны доказать, что понимают: ВИЧ — это хроническое заболевание, которое требует постоянного и регулярного приема терапии с обязательной диспансеризацией ребенка каждые полгода. В этом случае, возможно, будет какой-то прогресс. Карательные меры приведут только к тому, что родители будут уезжать, скрываться, а дети здоровее не станут.
Мы, как НКО, давно говорим о том, что с такими семьями обязательно должен быть в тесной связи психолог. Потому что принять диагноз и лечение бывает трудно. Например, когда ребенок плохо переносит терапию, родители или опекуны считают — «ну ладно, не будем давать таблетки, он и так хорошо выглядит, а без таблеток ему станет лучше». У них нет возможности позвонить кому-то из доверенных медицинских сотрудников или НКО и спокойно проговорить свои страхи.
Бывает и так, что родители приезжают, получают терапию, но просто не дают ее ребенку. Куда уходит эта терапия — большой вопрос. Расскажу о случае из одного региона. К нам обратился Центр СПИД: опекун взяла ребенка с ВИЧ и была согласна давать ему препараты. В течение года она регулярно приезжала на осмотр, ребенок сдавал кровь. По показателям было видно, что прием терапии не совсем точный. Но опекун уверяла, что она делает все правильно. Спустя год она написала отказ от лечения. И спустя еще полгода ребенка изъяли из этой семьи, потому что к тому времени у него были очень плохие медицинские показатели. Стоимость препаратов, которые в течение года получала опекун, — более 900 тысяч рублей. Возможно, подобные случаи стоит рассматривать и с такой точки зрения — как растрату государственных средств.
Что касается не приемных детей: органы опеки обычно смотрят, как обстоят дела в семье, и если все внешне благополучно — у них нет претензий к тому, что ребенку не дают препараты. Решение об изъятии принимают только в случае невыполнения родительских обязанностей (например, употребление наркотиков). Но когда в квартире есть заполненный холодильник, ребенок хорошо одет, воспитан — даже при том, что он, например, очень мало весит, — органы опеки не могут никуда обратиться, доказав, что ребенку не давали препарат.
В некоторых регионах есть патронажное посещение — в случае, если это очень сложные семьи. Я знаю, что в Екатеринбурге некоторые специалисты Центра СПИД регулярно посещают семью и следят, как ребенку дают препараты. В Петербурге такого нет (думаем, что когда-нибудь будет). В таких случаях, впрочем, должно быть согласие родителей: мы не можем заходить в дом, навязывая услуги.
На мой взгляд, это не тот случай, когда нужно принимать карательные меры на законодательном уровне. Нужно больше и спокойнее, грамотно рассказывать о ВИЧ-инфекции. Что это хроническое заболевание, которое контролируется, и современные препараты позволяют детям и взрослым жить полноценной жизнью. Что побочные эффекты быстро проходят — а если нет, можно поменять препарат.
Каждый случай индивидуален. Нужно больше грамотной, спокойной, неистеричной информации о том, что такое ВИЧ. Что стоит тестироваться, узнавать о диагнозе и спокойно лечиться, расти и взрослеть.

Юля ГАЛКИНА. «The Village», 31 августа 2017 года

Что делать, если родители отказываются лечить ребенка с вирусом иммунодефицита

В минздраве проработают "вопрос предупреждения негативных последствий ВИЧ-диссидентства", - сообщили "Российской газете" в министерстве. Руководители здравоохранения согласились, что существующая нормативная база устарела и ее нужно "актуализировать": проработать меры социальной поддержки людей, зараженных вирусом иммунодефицита человека, а также усилить эпидемиологический контроль за распространением ВИЧ-инфекции. Отдельным пунктом в этой работе стоит и развитие помощи детям, рожденным ВИЧ-инфицированными матерями.
Так сдержанно, без конкретных пока предложений, в министерстве прокомментировали вопиющий случай: смерть в Санкт-Петербурге 10-летней девочки, зараженной ВИЧ.
Гибель ребенка, которого родители якобы отказывались лечить по религиозным соображениям, вызвала огромный резонанс. Справедливости ради отметим, что вина родителей пока не установлена, следователи ведут проверку всех обстоятельств. При этом главный внештатный специалист по проблемам диагностики и лечения ВИЧ-инфекции Минздрава России Евгений Воронин рассказал, что, находясь в стационаре, девочка получала необходимые антиретровирусные препараты. Такое лечение должно быть непрерывным: действие лекарств подавляет развитие вируса, но если перестать их принимать, ВИЧ снова "поднимет голову". Более того, перерывы в лечении делают вирус устойчивее к терапии, и в какой-то момент лекарство может перестать работать.
Но именно это, настаивает доктор, и произошло в Петербурге: когда девочку выписали из больницы домой, родители лечение не продолжали. Было ли это на самом деле, по какой причине умер ребенок, - выяснят теперь правоохранители. Евгений Воронин заявил, что спасти детей в подобных случаях можно единственным путем: необходимо законодательно изымать их у родителей.
Случай, увы, далеко не уникальный. Месяц назад в Тюмени разразилась подобная трагедия: там ВИЧ-инфицированная мать не лечилась сама и три года отказывалась лечить ребенка, а ухудшение его здоровья объясняла последствием "неправильно сделанной" прививки. Когда девочка умерла, против женщины возбудили уголовное дело, но судебный процесс был приостановлен "по примирению сторон". Еще один случай недельной давности: в Самаре врачи добились, чтобы суд обязал мать обеспечить лечение ВИЧ-инфицированного ребенка. Вот только непонятно, будет ли она исполнять это решение, или, как многие другие ВИЧ-диссиденты, предпочтет прятать ребенка от врачей.
То, что в Питере девочка была удочерена семьей священника, дало повод говорить о религиозном мотиве в отказе от лечения. Но в большинстве подобных случаев отношение к Богу абсолютно ни при чем. Со СПИД-диссидентством (когда пациенты не верят в свою болезнь или болезнь своих детей и отказываются от лечения) сталкиваются во многих странах. В соцсетях есть группы противников лечения. Там распространяются сведения какого-то прямо "пещерного" уровня: дескать, вирус иммунодефицита человека - это все выдумки корыстных медиков и фармкомпаний, и лечиться, аккуратно принимая лекарства, - это только разрушать свое здоровье "химией".
Беда в том, что СПИД атакует тихо и медленно: человек может долгое время не чувствовать себя больным. Многие узнают, что заражены, совершенно случайно. Например, когда сдают анализы перед операцией или при наступлении беременности. И им крайне трудно поверить в то, что уже сейчас, когда они полны сил, им нужно начинать принимать лекарства.
ВИЧ-диссиденты убеждены: люди умирают от пневмонии, туберкулеза, других тяжелых заболеваний - и это не имеет к ВИЧ никакого отношения. Хотя в жизни как раз происходит все наоборот: вирус, попав в организм человека, разрушает иммунитет, и к ВИЧ-инфицированному липнет все больше и больше болячек.
В отказе лечиться есть еще один опасный момент. ВИЧ заразен, поэтому отказ от лечения представляет общественную опасность, так как ВИЧ-положительный человек может способствовать распространению опасного вируса. В Великобритании, например, разрешено лечить детей с ВИЧ принудительно, без согласия родителей. Борются с ВИЧ-диссидентством и в других странах.
В нашей стране тоже было немало случаев, когда суд принимал решение о принудительном лечении таких больных. Но о лишении родительских прав и изъятии детей из таких семей речи пока не шло.

Компетентно
Вадим Покровский, глава Федерального НМЦ по профилактике и борьбе со СПИДом:
Где в России бесплатно пройти тестирование на ВИЧ
- Современная антиретровирусная терапия позволяет ВИЧ-инфицированному ребенку нормально расти, дожить до репродуктивного возраста, рожать здоровых детей и вести полноценную жизнь. Но у нас необходимое лечение получает только треть всех ВИЧ-инфицированных. В среднем годовой курс лечения обходится в 90 тысяч рублей, самая дорогая терапия - 200 тысяч. СПИД-диссидентство - явление довольно распространенное. В Британии, например, на законодательном уровне было решено: пока ребенок не родился, за него отвечает мать. А когда он родился - общество имеет право вмешаться и назначать профилактическое лечение принудительно, если мать отказывается.

От первого лица
Вероника Скворцова, министр здравоохранения РФ:
Родителей, не лечащих ВИЧ-инфицированных детей, призвали наказывать строже
- Минздрав России совместно с правовым департаментом обсуждает вопрос по сокращению сроков на оказание медпомощи ребенку в случае, когда есть угроза его жизни, а родители - против лечения. В таких случаях законодательством предусмотрена возможность принятия решения о принудительном лечении ребенка, но путь через суд - долог. Нужно разработать механизм для максимального ускорения и упрощения принятия решения о принудительном лечении.

Мнение церкви
Наталья Родоманова, руководитель сектора коммуникаций Санкт-Петербургской митрополии:
- Связывать ВИЧ-диссидентство с религией нельзя. Во-первых, среди ВИЧ-диссидентов люди разных убеждений, возрастов, профессий, есть даже медики. Во-вторых, противоречий между Церковью и медициной нет. На протяжении всей двухтысячелетней истории Церковь призывала человека относиться к своему здоровью как к Божьему дару, мы призваны о нем заботиться. Среди людей Церкви всегда были врачи, вспомним евангелиста Луку, святых Пантелеимона, Косму и Дамиана, святого хирурга Луку Войно-Ясенецкого. Церковь благословляет человека на лечение, поддерживает в борьбе с болезнью, сегодня при многих больницах восстановлены действующие там до революции храмы. Кстати, при городском Центре по профилактике и борьбе со СПИДом и инфекционными заболеваниями есть часовня Святого праведного Иоанна Кронштадтского, где священники духовно поддерживают больных. Еще в 2004 г. Церковь приняла документ "Концепции участия РПЦ в борьбе с распространением ВИЧ/СПИДа и работе с людьми, живущими с ВИЧ/СПИДом", где говорится о целом ряде мер, которые Церковь предпринимает в сфере профилактики и борьбы со СПИДом. Буквально в этом году наш священник отец Георгий Пименов выступал с докладом об опасности ВИЧ-диссидентства. К сожалению, мнение Церкви по этому вопросу, озвученное как в официальных документах, так и на наших "круглых столах", в церковных СМИ, оказывается не таким громким и услышанным, как броские заголовки про то, что православные против врачей. Что касается конкретной ситуации смерти девочки от ВИЧ-инфекции, то она болью отозвалась в сердцах не только родных, которые потеряли ребенка, но и всех нас, мы молимся об усопшей. Зона ответственности родителей лежит в области гражданского права, причем вне зависимости от того, кто является отцом ребенка - светский человек или священнослужитель. И священник, как любой другой гражданин, отвечает перед законом за выполнение своих родительских обязанностей.

Пробелы в законодательстве
Суть "нестыковок" в законодательстве
Закон об охране здоровья гарантирует человеку с ВИЧ право на неразглашение диагноза. Но в случае с детьми, родители которых игнорируют лечение, конфиденциальность мешает. Врачам сложно подключать представителей опеки, комиссии по делам несовершеннолетних, не нарушая врачебную тайну.
Сейчас единственный способ заставить родителей лечить ребенка - это решение суда. Но судебный процесс - это потеря времени. Пока ребенок выглядит здоровым, судьи могут встать на сторону родителей. К тому же проверить, соблюдают ли родители схему лечения, сложно, а уже вынесенные судебные решения ВИЧ-диссиденты часто игнорируют.
По закону человек имеет право отказаться от предложенного ему лечения, подписав письменный отказ. Когда речь идет о больном ребенке, - решение принимают родители. Доказательством необходимости принудительного лечения (через суд) становится только угроза жизни и здоровью ребенка, когда проявления болезни уже очевидны. То есть упускается время для лечения.

Ирина НЕВИННАЯ. «Российская газета», 6 сентября 2017 года