… о регистре ВИЧ-инфицированных

Минздрав обнародовал правила ведения регистра пациентов

Минздрав опубликовал проект правил ведения регистров c персональными данными ВИЧ-инфицированных. Появление регистра, ожидают в министерстве, поможет уточнить число пациентов, нуждающихся в лекарствах, и станет, таким образом, ступенью для перехода к централизованным закупкам препаратов для нуждающихся. Это один из редких случаев, когда опрошенные "Ъ" представители пациентских организаций поддержали нововведение.
Минздрав подготовил проект постановления правительства РФ, который прописывает правила ведения федерального регистра ВИЧ-инфицированных пациентов. Напомним, в июле 2016 года Госдума внесла изменения в закон "Об обязательном медицинском страховании в РФ", согласно которому пациенты с ВИЧ будут обеспечиваться лекарствами за счет федерального бюджета (сейчас лекарства закупают регионы), закупки препаратов будет централизованно проводить Минздрав. Как сообщал "Ъ", ранее в ряде российских регионов пациенты жаловались на нехватку препаратов из-за того, что региональные власти неверно оценивали потребности и не вовремя проводили закупки.
Согласно документу, регистр должен содержать, в частности, паспортные данные пациентов, сведения о диагнозе и сопутствующих заболеваниях, наличии инвалидности, результаты диспансерного наблюдения, сведения о выписке и отпуске лекарств. Доступ к этой информации будут иметь медорганизации, уполномоченные органы исполнительной власти субъектов РФ, ФМБА, ФСИН, подразделения Минздрава. "Информационный обмен осуществляется через защищенную сеть передачи данных",— отмечается в документе, где гарантируется конфиденциальность информации, ее защита в соответствии с требованиями законодательства РФ.
"Регистр ВИЧ-инфицированных не нужен, потому что все данные есть у регионов, — считает глава Федерального центра по борьбе со СПИДом Вадим Покровский.— На реализацию проекта Минкомсвязи просит 500 млн руб., что, на мой взгляд, является тратой денег, в то время когда на лекарства средств не хватает". По его мнению, "документ не дает гарантии на обеспечение сохранности конфиденциальных данных". "Например, с ними будут работать компьютерщики, а они не обязаны соблюдать врачебную тайну",— полагает он.
Пациентские сообщества и правозащитные организации отмечают положительные моменты нововведения. "Такой регистр крайне необходим,— заявил "Ъ" координатор Коалиции по готовности к лечению Григорий Вергус.— Он есть во многих цивилизованных странах". Господин Вергус отметил, что система позволит планировать необходимое количество препаратов, так как "сейчас идет большая миграция пациентов в другие регионы, их всех просто не посчитать". Говоря о конфиденциальности данных, эксперт подчеркнул, что информация в регистре будет деперсонифицирована, то есть медики смогут увидеть информацию только по своим пациентам. Исполнительный директор НП Е.В.А. (сеть помощи женщинам с ВИЧ-инфекцией) Ирина Евдокимова полагает, что появление регистра позволит "более эффективно не только планировать, но и обосновывать затраты на лечение людей, живущих с ВИЧ": "Другой важный момент — обязательство, чтобы информация о диагнозе и лечении "переезжала" вслед за пациентом в случае смены места жительства. Это должно исключить перерывы в приеме АРВ-терапии при переезде человека из одного региона в другой".
Активист правозащитной организации "Пациентский контроль" Александр Ездаков также отметил, что регистр позволит получить реальную цифру пациентов, стоящих на диспансерном учете. Он выразил опасение, что утечка данных все же возможна, и указал, что "в проекте нет ни слова о том, что в регистр пациенты будут включаться только с их добровольного согласия, что ранее обещали в Минздраве".
Минздрав РФ оперативно не предоставил комментарий, однако ранее помощник министра здравоохранения Ляля Габбасова в интервью "Ъ" пообещала, что с учетом готовящегося перехода к централизации закупок и появлению федерального регистра "опасения по поводу каких-то нарушений в получении лекарственных препаратов на местах будут предупреждены": "Сейчас мы должны оказывать помощь в рамках нескольких программ, особенно, когда, например, идет сочетание туберкулеза и ВИЧ-инфекции, а наличие таких реестров позволяет нам определить потребности каждого пациента. Вопросы, касающиеся его имени, будут оставаться за пределами рабочей информации".

Валерия МИШИНА. «Коммерсантъ», 2 ноября 2016 года