|
|
Понравилась статья? Поделитесь с друзьями:
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
|
D. Panteli, K .Polin, E. Webb,
S. Allin,
A. Barnes, A. Degelsegger-Marquez,
S. Ghafur, M. Jamieson, Y. Kim,
Y. Litvinova, U. Nimptsch, M. Parkkinen,
T.A. Rasmussen, C. Reichebner, J. Rottger, J. Rumball-Smith,
G. Scarpetti, A.L. Seidler, J. Seppanen, M. Smith, M. Snell,
D. Stanimirovic, R. Verheij,
M. Zaletel, R. Busse
HEALTH AND CARE DATA: APPROACHES TO DATA LINKAGE
FOR EVIDENCE-INFORMED POLICY
Health Systems in Transition
Volume 25 № 2, 2023
WHO Regional Office for Europe, 2023, 248 pages
|
https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/371097/9789289059466-eng.pdf
|
Концептуальные рамки обзора (стр. 3)
В идеале медицинские исследования должны иметь
доступ к данным, которые должны:
- охватить все население (это может потребовать особого
рассмотрения для отдельных групп населения, см. пример Новой
Зеландии в этом отчете);
- доступны на индивидуальном уровне ("микроданные"),
т.е. не только на уровне агрегированных сводок, в структурированном
и стандартизированном формате;
- охватить, насколько это возможно, все соответствующие
сектора медицинской помощи, а внутри секторов - все услуги
и поставщиков;
- быть доступны в течение более длительных периодов времени
и могут быть связаны на протяжении многих лет - продольные
исследования необходимы для соответствующей оценки инноваций
в здравоохранении и требуют, чтобы данные также могли быть
проанализированы в виде панели;
- также содержат информацию о немедицинских, т.е. социально-демографических/социально-экономических
параметрах, а также региональную информацию (например, почтовый
индекс или место жительства); и
- также может быть связана на агрегированном (например,
региональном) уровне (например, с информацией о локализации
или плотности поставщиков услуг, региональными/ПК-данными
о среднем использовании или предоставлении услуг, но также
и с другими базами данных, например, в отношении региональным
экологическим факторам).
Кроме того, нормативная база предоставления данных
для исследований должна соответствовать минимальному набору
параметров. В частности, должны быть:
- прозрачное регулирование прав использования;
- равные условия доступа к данным для всех научных учреждений;
- как можно меньшая разница во времени между сбором данных
и возможным доступом к данным;
- оперативный доступ к запрошенным данным (что означает
наличие достаточных мощностей и инвестиций в структуры данных);
- возможности прямого доступа к данным индивидуального уровня
(микроданные) - в соответствии с соответствующими правилами
защиты данных.
Страница 112
|
Непременным условием для ответа на вопросы об исследованиях,
посвященных службам здравоохранения, является наличие и доступность
всеобъемлющих высококачественных данных. Можно предположить, что
исследования о службах здравоохранения в ближайшие годы будут все
больше основываться на фактических данных, т. е. поиске и объединении
нескольких источников информации по требуемым данным. В разных странах
существует ряд подходов к сбору, хранению и доступности данных,
особенно для определенных исследовательских целей, таких как исследования
систем здравоохранения. Основная цель этого обзора состоит в том,
чтобы получить представление о существующих подходах к поиску научных
источников данных в области здравоохранения для информирования политических
деятелей о существующей практики в странах с высоким уровнем дохода
в Европе и не только. При этом, еще одна цель состоит в том, чтобы
предоставить странам информацию о происходящих в них преобразованиях,
которые ищут возможные или альтернативные подходы к использованию
таких данных.
В этом обзоре, основанном на 30 тематических исследованиях
в 13 странах с высоким уровнем дохода, представлен обзор существующей
практики увязки данных для исследований в области здравоохранения.
Тематические исследования включают в себя: (1) большие наборы административных
данных, (2) централизованные местоположения, объединяющие существующие
наборы данных; (3) базы данных, объединяющие регулярно собираемые
данные; (4) электронные платформы, ориентированные на пациента;
и (5) инструменты, облегчающие исследования.
Данный обзор не является всеобъемлющим, он направлен
на выявление разнообразных и полезных тематических исследований,
чтобы продемонстрировать различные подходы к использованию данных
во всем мире. Была разработана концептуальная основа для выбора
и описания тематических исследований. Сначала была определена и
собрана информация из общедоступных источников, а затем был создан
профиль для каждой страны и каждого тематического исследования;
эти профили были направлены экспертам в соответствующих странах
для утверждения и использования.
CONTENTS
Preface
Acknowledgements
List of abbreviations
List of key terms
List of tables, figures and boxes
Abstract
Executive summary
1 Introduction
1.1 Methodological approach
1.2 Overview of the review
2 Overview of included countries and case studies
2.1 Australia
2.2 Austria
2.3 Canada
2.4 Denmark
2.5 Finland
2.6 France
2.7 Netherlands (Kingdom of the)
2.8 New Zealand
2.9 Republic of Korea
2.10 Slovenia
2.11 Sweden
2.12 United Kingdom
2.13 United States
2.14 Summary of case studies presented in this chapter
3 Expanding the possibilities of routinely collected
data
3.1 Datasets that bring together data from different sectors
to fulfill their primary purpose
3.2 Merging of routinely generated data into a new database for
secondary use
3.3 Linking of independently created datasets
4 Differences in the linking process
5 Access to health-related data for researchers
6 Considerations for electronic patient records
7 Considerations for privacy and governance of digital
health data
7.1 Rights to privacy and data protection regarding secondary
use of digital health data
7.2 Risks to privacy and data security when using linked health
data
7.3 Principles and regulatory considerations for digital health
data protection and security
7.4 Overview of data governance approaches
7.5 The General Data Protection Regulation of the European Union
8 International data sharing and the EU health data
space
9 Data linkage in the COVID-19 pandemic
9.1 New sources of data developed for the pandemic response
9.2 National examples of COVID-related data linkage activities
and innovations
9.3 Building on existing databanks and data linkage platforms
9.4 Innovations in data access and sharing
9.5 Integration of COVID-19 data with electronic health records
9.6 Examples of international data linkage and sharing
9.7 Data protection and privacy considerations
10 Conclusions
10.1 What criteria should be met to enable meaningful healthcare
research based on linked data?
10.2 How can coordinating bodies facilitating data linkage support
policyinforming research?
10.3 How can health information from electronic records be leveraged?
10.4 Outlook and future work
11 References
12 HiT methodology and production process
APPENDIX
I Appendix I - Country profiles
AUSTRALIA
AUSTRIA
CANADA
DENMARK
FINLAND
FRANCE
NETHERLANDS (KINGDOM OF THE)
NEW ZEALAND
REPUBLIC OF KOREA
SLOVENIA
SWEDEN
UNITED KINGDOM
UNITED STATES OF AMERICA (US)
II Appendix II - Examples of privacy and data protection
policies related to secondary use of health data in study countries
|
